Le meilleur service à rendre à une problématique de santé aussi importante que la maladie d’Alzheimer et à ceux qui en souffrent à des degrés divers, c’est leur proposer des outils pour en atténuer l’impact quotidien. Il arrive souvent que des gestes ou des comportements de la vie courante deviennent des problèmes insurmontables et pourtant avec un peu de vigilance et de patience aussi, on peut aspirer à une relative tranquillité en apaisant les angoisses quotidiennes. Ceci est valable aussi bien pour les soignants que pour les aidants informels. C’est l’ambition de notre modeste contribution.
Ce livre ne traite pas de la prise en charge médicale, ni de la médication dans la maladie d’Alzheimer. Il est important que ces éléments continuent à être suivis avec le médecin du malade ou le praticien de l’hôpital où il se rend. Cependant cet aspect ne peut pas prévenir l’isolement du malade ou sa désinsertion sociale et familiale.
L’installation insidieuse de la maladie d’Alzheimer s’accompagne par des attitudes de repli du malade face aux difficultés de communication, face à l’appauvrissement et la perturbation du registre du langage. Ceci est essentiellement en lien avec l’altération subie par la mémoire : la mémoire des mots, des faits, des objets, des lieux, des personnes. Bref, des difficultés qui dénotent très certainement une souffrance interne. Reste la vie quotidienne, ses besoins, ses contraintes, son organisation et cette impérieuse nécessité de faire en sorte que le malade reste en surface de la vie et puisse continuer à y prendre part pleinement encore. Chaque jour, nous observons que les familles ne manquent pas de dévouement. Elles sont seulement désarçonnées par « cette étrangeté insidieuse et continue » que constitue l’installation de la maladie. Elles ont besoin de soutien, d’accompagnement et d’information pour pouvoir s’acquitter au mieux de leur rôle d’aidant. Il est à souligner ici que l’épuisement psychique occasionné par la maladie est tout autant celui du malade lui-même, mis en difficulté pour accomplir des gestes et des activités courantes de la vie, que celui de l’aidant dont toute l’énergie est mise à rude épreuve. Il en résulte souvent une tension et bien des incompréhensions qui marquent les relations quotidiennes. C’est pour cette raison que l’établissement ou le maintien de la communication avec le malade participent à alléger le poids de la souffrance quotidienne et favorisent l’installation d’un climat apaisé.
Malheureusement, il n’existe pas en France ni dans les autres pays européens de la région des outils ou des instruments en langue arabe qui peuvent être mis à la disposition des familles pour faciliter l’accompagnement des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Il n’existe pas non plus d’outils de diagnostic des capacités cognitives dans la langue d’origine des malades. Or les populations migrantes d’origine maghrébine et de langue arabe sont aussi et de plus en plus concernées par ces troubles. Ce d’autant plus que de multiples observations cliniques et témoignages des familles confirment que les personnes d’origine maghrébine concernées par la maladie, dont la langue d’origine est la langue arabe, ne s’expriment plus que dans cette langue, quel que soit leur degré d’insertion ou de maîtrise de la langue française apprise secondairement. Nul doute que tout ceci représente des difficultés concrètes dont il faut tenir compte, quel que soit le cadre de vie des personnes concernées par la maladie ou les offres de services qui leur sont proposées.
C’est pourquoi nous avons élaboré ce livre en langue arabe, enrichi par des illustrations diverses qui peuvent faciliter son accès, même aux personnes qui ne peuvent pas lire.
L’auteur
